Ваши медицински картони су поверљиви, али да ли су приватни?

Иако се здравствена заштита разликује широм света, сви препознајемо да су наши медицински картони изузетно лични. Ови документи детаљно описују неке од наших најинтимнијих и потенцијално узнемирујућих тренутака. Ове податке верујемо нашим здравственим радницима. Делимично зато што немамо избора и зато што верујемо да нам помаже да добијемо најбољи могући третман.

Међутим, као и широм Интернета, неки из медицинске индустрије надају се уновчавању наших података. Али, уколико се не одјавите из све професионалне здравствене заштите, не можете да изаберете да ли ове информације постоје. На крају крајева, није баш да можете кликнути на дугме и избрисати своју медицинску историју.

Иако се питате, ако не можемо корисно пристати на дељење ових података, да ли би здравствени радници уопште требало да могу да продају или деле наше медицинске картоне?

Зашто су медицински подаци поверљиви?

Када се разболите или вам је потребан лекарски савет, обично се обратите лекару као прва тачка позива. Ово се може чинити очигледним, јер су медицински радници обучени да помажу у телу, лошем здрављу и лековима. Али постоји и други разлог; приватност. Многи људи осећају да не могу разговарати о интимним стварима са пријатељима или породицом. Из неколико сложених друштвених и историјских разлога, неки се брину да би се болест могла сматрати неугодном или срамотном.

Здравство је такође брига појединца и групе. Пандемија ЦОВИД-19 истакла је двоструки значај медицинске интервенције; ако се неко зарази вирусом, и сами могу озбиљно да се поболе. Ако се не лече, вирус могу пренети и на друге људе, укључујући пријатеље, породицу и сараднике. Због тога је пресудно да људи отворено разговарају са здравственим радницима без бриге о томе како би њихова ситуација могла бити схваћена.

Како се болест и болест не дешавају изоловано, можда постоје околности у којима би било корисно или од виталне важности поделити неке информације о пацијенту и његовом стању. Ово би могла бити централна база података за праћење избијања болести, спречавање штете или поштовање законских обавеза. Неопходно је да се пацијенти осећају информисано о начину на који се њихови подаци деле и да верују лекару, болници и другим здравственим радницима да буду опрезни са овим изузетно осетљивим информацијама.

Који закони штите вашу медицинску приватност?

До развоја модерне медицине у 20. веку, ако сте отишли ​​код лекара, они можда неће водити евиденцију. Да јесу, то би биле појединачне физичке копије, доступне само професионалцима. Сада прикупљамо више података него икад раније и све аутоматизованијим средствима. На пример, ако требате да направите тестове крви, ваш лекар ће вам помоћи да уговорите састанак да неко узме узорак.

Тада ће ваша крв бити послата у лабораторију на тестирање. Будући да већина болница или лекарских ординација нема своје установе за тестирање, њима управљају треће стране. Дакле, чак и у овом конкретном случају, лако је видети како се подаци о вашем здрављу и благостању генеришу на више места пре него што их здравствени радник упореди. Иако можете веровати свом лекару, не можете увек донети информисану одлуку о томе ко ступа у интеракцију са вашим медицинским подацима.

Међутим, за лечење је понекад потребно ово дељење података. Дакле, можете веровати својим здравственим радницима да ће сачувати поверљивост и заштитити вашу приватност. Ипак, такође мора постојати неки механизам који ће осигурати да се ваши подаци сигурно чувају и не деле без вашег пристанка. Законодавци широм света покушали су да се позабаве овим питањем, ау многим земљама постоји одређена законска заштита ваших медицинских података.

У САД се ситуација разликује од државе до државе, јер свако регионално законодавство има свој сет закона око података о пацијентима. Међутим, 1996. године председник Билл Цлинтон потписао је Закон о преносивости и одговорности здравственог осигурања из 1996. године (ХИПАА). Овај савезни закон омогућавао је свим пацијентима видљивост њихових личних здравствених података (ПХИ) и тражио да се измене нетачни подаци и разна друга права која се фокусирају на приватност.

Потом је 2009. године председник Барацк Обама донио Амерички закон о опоравку и поновном улагању из 2009. године (АРРА), који је обухватио Закон о здравственој информационој технологији за економско и клиничко здравље (ХИТЕЦ). Поднаслов Д ХИТЕЦ-а односи се посебно на одредбе о приватности за електронске здравствене картоне (ЕХР). ХИТЕЦ је побољшао прошло законодавство и укључио смернице о томе како треће стране треба да поступају са подацима о пацијентима и казне за непоштовање ХИПАА и ХИТЕЦ.

Ко би могао да користи ваше медицинске податке?

Дакле, иако можда постоје закони који законски штите ваше податке, то није увек исто као оно што се дешава у пракси. Национални здравствени систем који се финансира из осигурања додатно компликује ситуацију. Можда имате однос са својим лекаром, али ваш избор пружаоца осигурања може се временом променити. Ове компаније су такође профитне, па би имало смисла да можда желе смањити или на неки други начин ограничити најскупље услуге.

Али, за доношење такве одлуке осигуравајућим компанијама су потребни подаци. Они могу прикупљати податке о вашим здравственим потребама од добављача и прошле медицинске историје. Међутим, ово често комбинују са другим скуповима података. На пример, у 2018. години ПроПублица истраживао личне податке које осигуравајуће компаније прикупљају о вама. Открили су да посредници података блиско сарађују са осигуравајућим компанијама, деле нивое образовања људи, нето вредност, породичну структуру и расу и потенцијално њихове објаве на друштвеним мрежама.

Иако ХИППА и ХИТЕЦ штите медицинске податке, ово се не односи на друге податке, тако да ове компаније све више траже повезивање постојећих података са вашим здравственим картонима. Проблем није ограничен ни на пружаоце осигурања. У Великој Британији универзалну здравствену заштиту пружа држава. Национална здравствена служба (НХС) финансира се опорезивањем и не подлеже истим комерцијалним притисцима као други здравствени системи.

Међутим, када НХС треба да дели податке са трећим странама, ситуација се може прилично закомпликовати. 2016. године откривено је да НХС дели податке о пацијентима са компанијом ДеепМинд, компанијом за вештачку интелигенцију у власништву Гоогле-а. Веровало се да АИ може аутоматизовати или побољшати неке здравствене одлуке и довести до бољих укупних исхода. Међутим, никада укључени пацијенти нису добили сагласност за ову размену података и утврђено је да је споразум прекршио закон.

Неколико година касније, ДеепМинд је ове уговоре пренео на Гоогле Хеалтх, сличну Гооглеову подружницу. Иако није потпуно јасно какав приступ Гоогле Хеалтх има подацима о пацијентима, према Нови научник, чини се да има ширу надлежност од претходног аналитички усмереног ДеепМинд дела. Из доброг разлога, многи људи су опрезни према Гоогле-овим праксама гладних података. Ово забринутост се повећала након што је Гоогле купио Фитбит, јер компанија сада поседује низ података о фитнесу повезаних са вашим налогом.

Потреба за информисаном сагласношћу

Утврђено је да уговори ДеепМинд крше закон из неколико разлога, али једна од главних забринутости била је то што пацијенти нису имали информисани пристанак. Као што знамо, поверљивост и поверење су кључни делови здравствене заштите. Претпоставимо да људи почну да буду опрезни према медицинским установама или компанијама са којима раде. У том случају можда неће потражити лечење или би чак могли постати цинични и неповерљиви према целој медицинској нези.

Иако су превладавале дезинформације о здравственој заштити, а посебно о лековима и вакцинама деценијама је пандемија ЦОВИД-19 показала колико је ово неповерење према медицинским установама раширено постати. На пример, неки верују да вакцине ЦОВИД-19 садрже микрочипове произвео Билл Гатес, суоснивач Мицрософта. Слично су и неки то мислили За ширење коронавируса коришћене су 5Г мреже.

Последице лошег управљања подацима, непрозирне или нејасне праксе прикупљања и тајни споразуми о подели података вероватно ће подстаћи даље неповерење. Међутим, било да је реч о глобалној пандемији или о појединачној болести, људи морају да се осећају пријатно приватно делећи информације са својим здравственим радницима. Напредак који смо постигли током прошлог века могао би бити ризичан ако људи изгубе поверење у медицински систем.

Супротно томе, размена података може побољшати здравствене исходе на начине које никада нисмо могли очекивати. Велики комбиновани скупови података могли би да омогуће истраживачима да уоче трендове и прате интервенције. Ако би земља попут САД могла да прикупи висококвалитетне медицинске податке, могле би да поделе увиде између земаља са мање ресурса и учине глобалне здравствене исходе једнакијим.

Међутим, појединачни пацијенти морају бити на одговарајући начин информисани о томе које податке деле, за шта ће се користити и како могу приступити својим подацима.

Да ли бисте поделили своје медицинске картоне?

Велики скупови података могу смањити трошкове, побољшати здравствене исходе и убрзати развој сложених третмана. Како здравствени записи постају све дигиталнији широм света, постаје лакше делити ове податке са другим истраживачима, земљама и компанијама.

Користи од овог колаборативног приступа могу бити огромне. Иако то не мора да угрози вашу приватност. Компаније које деле податке без вашег информисаног пристанка активно уништавају поверење у светске здравствене системе.

Ово је знатан ризик за друштво јер можемо прикупити податке и не искористити их у потпуности. Још горе, могло би створити непријатељски, неповерљив однос према пружаоцима здравствених услуга и учинити нас све рањивијима.

Међутим, можемо користити технологију да избегнемо болести које се могу спречити. На пример, апликације за праћење контаката усредсређене на приватност су кључне за заустављање преноса болести.

Како ће ЦОВИД-19 контактирати апликације за тражење које ће помоћи да се прекине закључавање коронавируса

Могу ли мобилне апликације за тражење контаката да помогну да се порази ЦОВИД-19? Или ће забринутост због приватности и лоша технологија ограничити праћење заразе?

Прочитајте следеће

О аутору