Шта се дешава са вашим подацима након генетског теста?

Тржиште генетских тестова директно до потрошача значи да можете пљунути у епрувету, послати је у лабораторију и добити резултате који расветљавају ваше наслеђе или потенцијалне здравствене ризике.

Али шта се дешава са вашим подацима када то учините? Да ли тест порекла или генетска анализа изазивају забринутост за приватност? Ево шта треба да знате.

Како функционише генетски тест код куће?

Тестирање код куће почиње прикупљањем узорка, који је обично мала количина пљувачке. Међутим, неким компанијама купци узимају брисеве образа. Узорци крви су такође опције, али много ређе.

Свака компанија вас води кроз процес и даје приближне временске оквире. На пример, потребно је три до пет дана да примите комплет за тестирање 23андМе након што га наручите са веб локације. Брже ћете доћи избором експресне доставе.

Компанија обезбеђује унапред плаћену коверту за слање узорка назад. Међутим, пре него што га баците у поштанско сандуче, потребно је да користите јединствени бар код за повезивање пљувачке са вама. Добићете е -поруку за три до четири недеље са захтевом да се пријавите на мрежни налог са резултатима теста.

Неке веб локације, укључујући 23андМе, обезбедити необрађене податке са резултатима купаца. Можете га укључити у мрежне алате трећих страна да бисте стекли додатне увиде.

Оно што садрже варира у зависности од тога шта компанија нуди и колико плаћате. На пример, Анцестри.цом нуди тестове који утврђују порекло вашег породичног стабла и где су се ваши рођаци временом преселили. Такође може помоћи у проналажењу живих рођака. Проширена опција компаније процењује неколико десетина личних особина и објашњава како генетика утиче на њих.

Неки такви тестови тврде невероватну специфичност у релевантним светским регионима. На пример, АнцестриДНА прати лозу из више од 700.000 области при пружању резултата. Такође можете добити тест порекла преко 23андМе, али компанија има шири избор производа повезаних са здрављем.

Једна опција говори купцима да ли њихове генетске варијације повећавају ризик од одређених болести. Алтернативно, тест носача тражи генетске доказе о проблемима који би могли утицати на ваше потомство, али не и на вас саме.

Како компаније за генетско тестирање поступају са вашим подацима?

Приватност података тема је од интереса за људе заинтересоване за куповину генетских тестова код куће. Већина има наменске веб странице и одељке са често постављаним питањима у којима се наводи њихова пракса руковања информацијама. Учење одговора на нека релевантна питања помоћи ће вам да одлучите да ли ћете пословати са одређеним предузећем.

На пример, проверавање компаније праксе приватности података може укључивати проверу:

• Да ли компанија анонимизира податке.
• Како предузеће чува ваше податке.
• Које мере заштите настају ради заустављања злоупотребе.
• Ако организација користи ваше податке у секундарне сврхе.
• Шта се дешава са вашим подацима ако компанија престане са радом.
• Ко поседује ваше генетске податке.
• Ако можете да онемогућите коришћење информација за истраживање.
• Ако компанија на захтев избрише ваше податке.

У случају тестне компаније тзв Гене Планет, компанија указује да купци могу да изаберу како предузеће третира информације и шта задржава. Приликом оцењивања било које компаније за тестирање код куће, погледајте подножје веб странице за политику приватности или цео одељак који се односи на заштиту података.

Који су ризици тестова код куће?

Ако се компанија придржава најбољих пракси заштите података, смањује се вероватноћа повезаних проблема. Међутим, могуће пријетње и даље постоје.

Истраживачи проналазе сигурносне ризике од материјала који су сами учитали

Многе водеће компаније за генетско тестирање не дозвољавају корисницима да постављају своје податке у систем. Међутим, истраживања показују да би мањи субјекти могли, доводећи у опасност приватност. А. тим откривен неколико начина на које друге стране могу сазнати о генотиповима људи без дозволе путем детаља које су учитали корисници.

Један позитиван аспект био је тај што су истраживачи теоријски посматрали проблем без идентификовања питања из стварног живота. Чак и у том случају њихов рад показује да би слабости могле постојати, дајући хакерима већи приступ осјетљивим детаљима.

Чланови породице могу ширити изненађења генетским подацима

Медицинска индустрија следи строга правила, а савезно законодавство помаже у заштити људи од општих неповољних здравствених исхода.

На пример, влада охрабрује појединце да доставе информације о медицинским и фармацеутским злоупотребама у складу са ФЦА. Такође, амерички Закон о недискриминацији генетских информација (ГИНА) забрањује дискриминацију осигуравача или на радном мјесту због резултата испитивања.

Чак и тако, ваша анализа може имати детаље које не желите одмах открити пријатељима или члановима породице.

На Интернету има много извештаја о људима који су сазнали за њихово усвајање или да никада нису срели своје биолошке очеве након што су добили тестове порекла. Једна студија показало је да је 27 одсто испитаника на овај начин сазнало за раније непознате блиске рођаке.

Такође можете сазнати узнемирујуће здравствене информације, попут оне да сте у већем ризику од одређеног рака.

Зато многе препоруке указују на то да својим генетским подацима приступате приватно и да их делите само са другима након што сте их сами пробавили.

С тим у вези, добра је идеја да изаберете јаку лозинку за портал генетских података на веб локацији тако да људи са којима живите или које познајете неће успешно њушкати ако се појави искушење.

Постоје ризици од кршења података

Компаније које нуде генетске тестове и тестове порекла такође могу доживети кршење података. Један пример догодио се 2019. године у покретању под називом Веритас Генетицс. Компанија је остала нејасна у погледу обима проблема. Представник је потврдио приступ подацима који укључује неовлашћену страну, али није потврдио када се то тачно догодило.

Међутим, они су навели да компромитоване информације укључују податке о клијентима, али не и њихове здравствене податке.

У другом случају, Витагене грешком објавили више од 3.000 рођендана купаца, податке о генетском здрављу и пуна имена. Та грешка се догодила због грешака у складишту у облаку које је компанија направила. Решио је проблем након што га је сазнао, али проблем показује како грешке могу угрозити приватност потрошача.

Уговори са трећим странама повећавају потенцијални приступ подацима

Такође се јављају ситуације у којима генетска компанија може поделити ваше податке са другима. У једном примеру, 23андМе је учествовао у четворогодишњој сарадњи са произвођачем лекова ГлакоСмитхКлине. Представници фармацеутске компаније желели су да искористе генетске податке како би учинили своје производе ефикаснијим и побољшали запошљавање за клиничка испитивања, између осталих планова.

23андМе је податке дао тек након што је добио пристанак корисника. Међутим, када се људи пријављују за нове услуге, често пристају на ствари без читања ситног слова.

Чак и ако особа постане свесна таквог дељења података и пристане на то, она такође мора веровати другој компанији како би информације биле безбедне.

Заштитите се пре него што купите генетски тест

Вероватно свакодневно дајете податке компанијама без размишљања и можда нећете имати проблема са поверавањем генетских података. Најпаметније је учинити пре него што купите тест или понудите детаље провајдерима да истражите како се одређени ентитет бави вашим подацима. Одуприте се жељи да кликнете на „Прихватам“ пре него што проверите детаље.

Осим тога, сазнајте да ли можете да се укључите или искључите по жељи. Можда ћете се у почетку осећати добро ако компанија преда ваше податке трећој страни, али ћете се касније осећати опрезно. Познавање безбедносних процедура предузећа помоћи ће вам да направите добро обавештен и сигуран избор.

23андМе вс. АнцестриДНА: Која услуга тестирања ДНК је најбоља за вас?

Размишљате о онлине ДНК тестирању? Доступно је неколико опција, али 23андМе и анцестриДНА су најбољи пси.

Прочитајте следеће

О аутору